Wat ALS: ‘Zijn vreemde droom bleek alles duidelijk te maken’
Wat als je te horen krijgt dat je vader nog maar zo’ n drie jaar te leven heeft? Maartje Vis (22) kreeg deze boodschap anderhalf jaar geleden: haar vader bleek ALS te hebben. Nu schrijft ze over de ervaringen die zij heeft met haar vader die achteruitgaat.
In de columnreeks ‘Wat ALS’ deelt Maartje Vis (22) elke keer een andere ervaring die zij heeft met de ziekte van haar vader. In de vorige column beschreef Maartje hoe zij met haar gezin allemaal een scootmobiel huurden. Dit keer vertelt ze over de vreemde droom van haar vader die een grote betekenis bleek te hebben.
Mijn vader heeft ALS: ‘Toen hij zijn droom vertelde, wist ik dat er veel ging veranderen’
“Als mijn vader nu de deur uitgaat, gaat standaard de rolstoel mee. Toen hij net de diagnose ALS kreeg, kon hij nog wel stukjes lopen. Om toch al wat extra ondersteuning te krijgen, deed hij om zijn enkels een speciale elastische band waardoor zijn voorvoeten in de lucht werd getrokken zodat hij makkelijker kon lopen.
Als we lekker gingen uiteten met zijn allen, deed hij de band af als hij op zijn plek zat. Het is toch fijner als je voeten vrij kunnen bewegen als je gewoon zit. Een paar keer vergat hij de band weer om te doen als we naar huis gingen. Zo belangrijk was die band dragen blijkbaar ook weer niet. Ik moest daar altijd om lachen, als hij zijn band vergat.
Wat zal het personeel wel niet denken als ze dat vage ding op tafel zien liggen? Als je niet weet wat het is, zul je niet verwachten dat het voor je voeten is. Voor wat het dan wel had kunnen zijn, weet ik ook niet. Het is dus een redelijk vaag hulpmiddel om het zo maar te beschrijven. Gelukkig was ik er soms bij om hem op het laatste moment te herinneren aan de band als hij weer zonder weg wil lopen. Toch is het ons, bijzonder genoeg, gelukt om dat ding nooit écht kwijt te raken.
Een vreemde droom
Ik herinner mij een vreemde droom die hij vertelde en verrassend genoeg had dat achteraf iets te maken met die banden. Soms heeft mijn vader gekke dromen, maar vaak vergeet hij ze weer. Dit keer had hij zijn droom zeker onthouden en de bijzondere boodschap erachter ook. Mijn vader zag zichzelf surfen op een grote kledinghanger. Hij vond het lastig om in evenwicht te blijven.
Als ik mij dat voorstel, kan ik goed begrijpen dat dit zeker een lastige activiteit kan zijn. Hij probeerde steeds zijn evenwicht te bewaren om maar te blijven staan. Terwijl de kledinghanger over de golven naar voren bewoog, was hij op zoek naar balans. Dat lukte wel! De kledinghanger moest dan ook zijn banden voorstellen: langzamerhand merkte hij dat hij steeds moeilijker kon lopen en die banden ineens wél heel belangrijk werden.
Mijn vader zag zichzelf surfen op een grote kledinghanger. Hij vond het lastig om in evenwicht te blijven
Als je merkt dat je achteruitgaat, komen er allerlei vragen in je hoofd op: wat gebeurt er als ik straks niet meer kan lopen? Kan ik nog wel leuke dingen doen? Hoe ziet mijn leven er uit als ik straks van iedereen afhankelijk ben? De droom geeft dan ook weer hoe hij toen in zijn leven stond: hij was aan het zoeken naar balans en nu, anderhalf jaar later, is hij daar nog steeds naar op zoek.
Ik merk dat het veel energie kost voor papa om iets te doen. Hij heeft nu alle tijd sinds hij gestopt is met werken, maar waar is zijn energie? Dat lijkt nu nog het grootste obstakel te zijn: leuke dingen willen doen en genieten, maar daar niet de energie voor hebben. De bank en zijn slaapkamer zijn plekken waar hij veel tijd doorbrengt. Gelukkig is mijn vader wel een huismus. Hij kan ook zeker genieten van simpelweg wielrennen kijken op de bank. Daar ben ik blij om.
Weer jong willen zijn
Nadat hij in zijn droom aan het surfen was op de kledinghanger, zag hij ineens iets totaal anders. Nu stond hij midden op een feest tussen allemaal jongeren. De jongeren keken hem vreemd aan. Dat kan zo zijn, omdat hij zelf een stuk ouder was dan iedereen. Toen hij zelf jonger was was, heeft hij heel veel gefeest en daar zeker van genoten. Het was een heerlijke tijd zonder zorgen voor hem. Gewoon lekker de hort op met vrienden en plezier hebben, young and free. Nu brengt de ziekte helaas veel zorgen met zich mee. De droom gaf aan dat mijn vader hoopte dat alles gewoon weer normaal was, net zoals toen hij jong was.
Toen hij zijn droom met mij deelde, stonden we nog helemaal aan het begin van het hele proces waar we doorheen zouden gaan. Ik wist toen nog niet goed wat er allemaal zou komen, maar het heeft mij wel laten realiseren dat er nog van alles gaat komen én dat dit lastig kan zijn. Er gaat veel veranderen. Net zoals papa, ben ik ook op zoek naar mijn balans: het leven gaat verder en ik doe mijn eigen ding, maar toch denk je ook vaak aan je vader en aan hoe en wat.”
De volgende column verschijnt 17 mei op BEDROCK. Maartje vertelt dan over het feestje wat vrienden voor haar vader georganiseerd hadden.