Jeroen Sturing Psyche 28 jan 2021, 06:00

Leestijd: 5 minuten

Waarom de aanspreekvorm van autisten belangrijk is

Het stereotiepe beeld autist is dat van een jongetje dat obsessief met treinen bezig is, of alleen maar achter de computer zit. Met de term ‘autist’ moest je lange tijd voorzichtig omgaan; het wordt zelfs ook als scheldwoord gebruikt. Langzaam komt hier verandering in. Steeds meer autistische personen zijn trots op wie ze zijn. Zo ook Diantha Voskuijl (22), ambassadeur van Stichting Neurodiversiteit: “Noem mij gewoon autist.”

Autisme wordt in het handboek van psychologen (het DSM) nog altijd als ontwikkelingsstoornis gekwalificeerd, maar hier is Diantha het niet mee eens.

“Autisme is geen stoornis, maar een ander type brein. Het is niet zo dat ik punten kan aanwijzen waar mijn autisme begint en eindigt. Het is zo verstrengeld met mijn zijn dat ik er geen afstand van kan nemen. Mijn neurodiversiteit hoort bij mij zoals ook mijn gender en seksualiteit bij mij horen.”

De aanspreekvorm van autisme

Wereldwijd klinkt de roep van autisme-organisaties en autistische sprekers als ‘Chris Borello’ steeds luider om de aanspreekvorm aan te passen naar het zogeheten ‘identity-first’, in plaats van ‘person-first’.

“Ik sprak laatst nog iemand aan op dat ik liever ‘autistisch persoon’ wordt genoemd, toen ze mij ‘persoon met autisme’ noemde. Zij zei toen: “daar staan we allemaal anders in”, en ik dacht: ‘Hoezo is het aan jou om te bepalen hoe ik genoemd word?’

Vraag het de ander

“Ik zie vaak bij ouders met autistische kinderen dat ouders het hebben over hun kind ‘met autisme’, omdat ze willen dat hun kind als zo normaal mogelijk gezien wordt. Ik denk dan altijd: ‘vraag het aan het kind. Veel autisten willen júist graag autist genoemd worden.

Vind je vast ook interessant: NetflixTip: Rising Phoenix laat licht schijnen op handicaps en diversiteit in de sportwereld

Als je zegt ‘met autisme’ zeg je in mijn ogen dat het erg is dat je autistisch bent. Het lijkt op ‘persoon met kanker’. ‘Jij bent toch meer dan dat?’ hoor ik dan. Maar ik vind het prima om autistisch te zijn. Dat probeer ik diegene dan op het hart te drukken en tegelijkertijd te vertellen dat dit is hoe ik er in sta. Maar ik weet ook dat er autisten zijn die er anders in staan, dus dat het goed is om aan de persoon te vragen hoe die persoon genoemd wil worden.”

Verwerken van prikkels

Natuurlijk zijn er dingen waar Diantha moeite mee heeft. Zo is het verwerken van prikkels heel erg lastig, wat maakt dat ze na een drukke dag helemaal kapot is. Ook komt het vaak voor dat ze veel context nodig heeft om bepaalde taken te kunnen uitvoeren.

“Door aanpassingen te maken, probeer ik zo min mogelijk hinder ervan te ervaren. Het openbaar vervoer kost mij bijvoorbeeld heel veel energie en dus maak ik duidelijk de afweging: ‘is wat ik ga doen het waard is om dit offer te maken? Levert het mij meer energie op dan dat het mij kost?’ Het is een stuk bewustzijn waar je je leven op aanpast.“

Diagnose

Dat bewustzijn groeit langzaam. Diantha kreeg op haar twintigste de diagnose autisme. Er vielen veel puzzelstukjes op z’n plek. “Op school werd ik lang gepest. Ik heb mij altijd anders gevoeld dan anderen. Ik dacht dat er iets mis met mij was, maar ik wist alleen niet wat. Ik vond mensen altijd een beetje raar.” Na de diagnose volgt een periode van verwerking.

Ook lezen: Huh: autisme heeft misschien iets met reukvermogen te maken

“Met de diagnose realiseerde ik mij dat ik anderen waarschijnlijk nooit helemaal zal kunnen begrijpen en andersom waarschijnlijk ook niet. En dat ik vermoedelijk nooit 100 procent zou functioneren in de maatschappij hoe die nu is.”

In je kracht met autisme

Maar Diantha is met haar autistische brein in veel dingen juist ook heel goed. Langzaam leert ze van eigen kracht uit te gaan.

“Mijn hoofd gaat altijd heel erg snel. Ik pak dingen snel op, snap dingen heel snel. Ik heb het idee dat ik best wel detailgericht ben. ik ben best wel goed in taal bijvoorbeeld en kan snel zien waar foutjes zitten en ze verbeteren. Ik denk dat als je kijkt naar neurodivergentie, dat het heel waardevol kan zijn als je brein anders werkt en dat je net anders nadenkt dan de meesten.”

En dus ligt er volgens haar een taak van de maatschappij om het autisten makkelijker te maken. “Ik kan wel zeggen dat ik beperkt ben, maar ik ben niet beperkt door autisme. Ik ben beperkt doordat de omgeving niet op mij is aangepast. We passen de wereld nu aan op één soort brein en dat nemen we als basis. Terwijl je daarmee een heleboel mensen buitensluit.”

Flexibiliteit

Bij die aanpassingen draait het om flexibiliteit en per persoon kijken naar wat er nodig is. “Als ik bijvoorbeeld de mogelijkheid had gehad om afgewisseld online en offline les te krijgen, had ik misschien wel mijn studie kunnen halen. De cognitieve vaardigheden had ik wel, maar het kostte mij te veel moeite om naar school te reizen en de vele prikkels van een klaslokaal te verwerken.

Ook lezen: Hooggevoelig en heb je kinderen? Dit zijn de grootste uitdagingen (+ 5 tips)

Als ik mijn koptelefoon op had mogen houden tijdens de lessen, dan had dat ook al geholpen. Het zijn deze kleine aanpassingen die de maatschappij zoveel inclusiever maken. Het maakt voor anderen dan ook zoveel makkelijker om hun diagnose te omarmen. Nu ik een thuisstudie volg tijdens corona, gaat het wel goed.”

Wat we verder kunnen doen om de wereld voor autisten makkelijker te maken? “Een hele mooie quote is altijd: ‘nothing about us, without us’; doe het samen. Praat gewoon met autisten. Praat met mensen die een ander brein hebben en vraag wat ze nodig hebben. En sta er met een open blik in. Heel veel mensen hebben ideeën, maar daar wordt nooit naar gevraagd en dat is zonde.“

Meer Bedrock?

• Een andere kijk op autisme en ADHD (volgens onderzoek)
• Autisme, wat is dat nou precies? Deze vooroordelen willen autisten niet meer horen
• De hilarische serie Atypical geeft een kijkje in het leven van een jongen met autisme