Maaike Kooijman Psyche 2 apr 2019, 12:30

Leestijd: 4 minuten

Autisme, wat is dat nou precies? Deze vooroordelen willen autisten niet meer horen

Vandaag is het Wereld Autismedag – je weet wel, die stoornis die maakt dat je altijd op dezelfde plek in de trein wilt zitten en gek bent op dingen sorteren. Toch? Nou… nee. Niet alle autisten sluiten zich op in een zolderkamertje om met modeltreinen te spelen of om te programmeren, en deze dag is er om aandacht te vragen voor wat autisme dan wél is.

Zoals de autistische Bianca Toeps schrijft in haar boek Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit: “Het lijkt erop dat mensen een one-size-fits-all definitie van autisme hanteren, zonder te kijken naar de persoon die ze voor zich hebben. Dit is precies waarom we meer zichtbaarheid nodig hebben, meer rolmodellen die niét voldoen aan het Rainman-plaatje.”

Geen gevoelloze robots

Omdat media zo’n eenduidig, extreem beeld geven van autisme (en overigens van de meeste mensen die ‘afwijken van de norm’), blijken er namelijk nogal wat vooroordelen te bestaan over autisten. Dat het gevoelloze robots zouden zijn, bijvoorbeeld. De in 1985 gepresenteerde Theory of Mind-theorie die stelt dat autisten problemen hebben met het vermogen te beseffen wat de ander denkt of voelt, wordt door Bianca dan ook ontkracht in haar boek.

Dit vind je vast ook interessant: Joëlle heeft borderline: “Ik ben een mens, en zo wil ik ook behandeld worden”

Veel liever heeft ze het over de Intense World-theorie, gepresenteerd door twee neurowetenschappers die zelf een zoon met autisme hebben. Volgens de theorie worden er in het autistische brein meer verbindingen gemaakt, waardoor prikkels sneller binnenkomen en gedachten sneller op hol slaan. Om zichzelf te beschermen tegen al die prikkels, zouden mensen met autisme soms de neiging hebben zich af te sluiten. Daardoor líjken ze af en toe misschien ‘gevoelloze robots’, maar ze zijn het zeker niet.

Hoogfunctionerend en laagfunctionerend autisme?

Ook de term Asperger, voorheen een specifieke diagnose binnen de autismespectrumstoornis, gebruikt Bianca niet meer. Hans Asperger was namelijk een kinderarts in nazi-Duitsland, die met zijn manier van diagnosticeren indirect meewerkte aan het vermogen van mensen met lichamelijke of mentale handicaps.

Asperger redde dan wel hoogfunctionerende autistische jongetjes omdat hun brein nuttig kon zijn, maar de signalen van autisme bij meisjes schreef hij bijvoorbeeld toe aan hun menstruatie, waardoor de meisjes de diagnose niet kregen en dus ook niet gered werden.

Ook nu wordt de diagnose nog veel vaker bij mannen dan bij vrouwen gesteld. Omdat ze er inderdaad vaker last van hebben? Misschien. Maar het kan ook zijn dat vrouwen het beter leren verbergen omdat ze veel sneller als hysterisch of hormonaal worden beoordeeld als ze een keer níet lief en zachtaardig zijn. En hun obsessies met bijvoorbeeld paarden of bepaalde acteurs, worden eerder als schattig gezien dan andere obsessies bij jongens.

Dit vind je misschien ook leuk: Waarom je je niet hoeft te schamen voor het gebruik van antidepressiva

Bovendien is het onderscheid tussen hoogfunctionerend en laagfunctionerend ook discutabel: vaardigheden zijn meestal niet gelijkmatig verdeeld, dus het kan best zijn dat iemand op bepaalde vlakken functioneert ‘zoals normaal’ en daar op andere vlakken juist veel meer moeite mee heeft.

Wat autisten niet meer willen horen

In haar boek beschrijft Bianca niet alleen aan welke ‘kenmerken’ je moet voldoen om de diagnose autisme te krijgen – en hoe die zich bij haarzelf vertonen – maar interviewt ze ook andere autisten en geeft ze tips voor mensen in de omgeving (zoals: “Kijk naar wat er wel kan, niet naar wat er niet kan”).

Daarnaast legt ze uit waarom ‘autist’ helemaal niet erger is dan ‘iemand met autisme’ en o ja, noemt ze ook nog even op wat autisten niet meer willen horen. Over ‘Ik hang altijd mijn overhemden op kleur, ik ben zó autistisch!’ zegt ze bijvoorbeeld: “Iemand die niet flexibel is, is niet per definitie autistisch. En wie zichzelf gekscherend als ‘autistisch’ omschrijft, doet mensen die wél autisme hebben tekort.”

Ook iets voor jou: Tekenen van een mentale stoornis herkennen bij je kind

Over ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit!’: “Na jaren aanpassen, compenseren en verbergen zou ik veel liever hebben at ik eindelijk eens mezelf mocht zijn, als ik nog weet hoe dat moet. Maar als ik mezelf ben, dan zie ik er autistischer uit. En da’s dus niet goed. Of zo.” En: “Hoe autistisch iemand eruitziet, zegt weinig over hoe autistisch iemand ís.”

Je kunt Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit vanaf vandaag in de boekwinkel kopen voor € 19,99. Bianca schrijft ook op haar blog Toeps.nl: niet alleen over autisme, maar ook over haar fotografie, reizen en meer.

Meer over mentale gezondheid:

• “Maar je ziet er helemaal niet uit als iemand met een eetstoornis”
• We zijn niet onze psychische problemen; dit zijn 22 mensen áchter de labels
• Wat gebeurt er eigenlijk als je een paniekaanval hebt?