Leonie Collombon Persoonlijke verhalen 10 dec 2023, 07:39

Leestijd: 4 minuten

Sarah’s dochter overleed op 10-jarige leeftijd: ‘Door Mirthe beseffen we dat geluk in de kleine dingen zit’

Elke tweede zondag van december is het WereldLichtjesDag, een dag waarbij we stilstaan bij overleden kinderen. Sarah’s dochter Mirthe overleed begin dit jaar op tienjarige leeftijd, bijna een jaar later vertelt Sarah het verhaal van haar eigen lichtje.

Want een lichtpuntje, dat was Mirthe. Hoewel ze door haar meervoudige beperking met veel vooroordelen te maken kreeg, bewees haar karakter iedereen het tegendeel. “Een kind met een handicap kan ook gelukkig zijn,” wil moeder Sarah duidelijk maken.

Sarah’s dochter overleed op tienjarige leeftijd

“Toen Mirthe op 5 mei 2012 werd geboren, leek alles in eerste instantie helemaal in orde. Na een gehoortest in de eerste week bleek ze echter doof en al snel merkten we dat er meer niet klopte. Ze bleef stagneren in haar ontwikkeling en ging moeizaam vooruit. Ze belandde als baby in het ziekenhuis en werd overal op getest. Zonder succes: een diagnose bleef uit. Een jaar later wisten we wel dat ze een ontwikkelingsachterstand en een meervoudige beperking had, maar wat ze precies had, was nog altijd niet duidelijk. De vele onderzoeken en momenten in het ziekenhuis bleven jaar na jaar aanwezig.

Op zesjarige leeftijd kwam dan eindelijk de diagnose: Mirthe had een zeer zeldzame genetische afwijking genaamd SPATA5. Wereldwijd is er van slechts honderd andere kinderen bekend dat ze het hebben. De afwijking werd in 2016 pas ontdekt; Mirthe kreeg de diagnose in 2018.

Hoewel je in principe oud kan worden met de diagnose, hadden we al snel door dat dit bij Mirthe niet het geval zou zijn. Door haar meervoudige beperking had ze een heel lage weerstand en kon een normaal griepje voor haar heel gevaarlijk zijn.”

In liefde losgelaten

“Die normale griep bleek voor haar uiteindelijk ook te veel. Precies een jaar geleden belandde ze in het ziekenhuis met last van haar longen. Hoewel ze eerst leek op te knappen, ging het twee weken later weer mis. Terug in het ziekenhuis bleek Mirthe een longontsteking en vocht achter haar longen te hebben. Nog eens twee weken later ging ze erg achteruit en moest ze gereanimeerd worden. Toen besloten wij haar in liefde los te laten: haar lichaampje kon het niet meer aan. Op 18 januari 2023 overleed Mirthe op tienjarige leeftijd.

Sindsdien hebben mijn man en ik haar verhaal al vaak verteld, deels in onze vlogs en blogs. Daarmee begonnen we zo’n vijf jaar geleden, toen we al die vooroordelen over een kind met beperking wilden ontkrachten. We wilden laten zien dat je ook met een handicap veel kunt en geluk kunt ervaren. Er kan dan misschien heel veel niet; er zijn genoeg dingen die wél kunnen.

De vlogs die we in de loop der jaren maakten zijn daar een mooie herinnering aan. Zo keken we onlangs nog naar een filmpje waar we met de hele familie gingen karten; tussen de heats door mocht Mirthe op schoot van mijn zwager ook een rondje over de baan rijden. Hoewel ik dat soort bewegende beelden op het begin niet kon bekijken, zijn het nu levendige en mooie herinneringen.”

Lessen van Sarah’s dochter

“Dat kinderen met een handicap meer kunnen dan veel mensen denken, was de grootste les die onze dochter ons leerde. Maar in de tien jaar dat zij leefde, leerde ze ons nog zoveel meer. Het gedicht dat ik voor haar begrafenis schreef, vat het goed voor me samen.

Zij die niet kan praten, heeft mij geleerd om haar stem te zijn.

Zij die niet kan horen, heeft mij geleerd om te luisteren naar wat niet gezegd wordt.

Zij die niet kan zien, heeft mij geleerd zonder oordeel te kijken naar alle moois in de wereld.

Zij die geen woorden kent om emotie te uiten, heeft mij geleerd om emoties te verwoorden.

Zij die niet kan lopen, heeft mij geleerd dat kleine stapjes grote sprongen zijn.

Zij wiens lichaam zo zwak is, heeft mij geleerd om sterk te zijn.

Zij die het woord geluk niet kent, heeft mij geleerd dat geluk zit in de kleine dingen.

Zij die nog een kind is, heeft mij de grootste lessen van het leven geleerd.

Zij, mijn dochter, heeft mij geleerd wat onvoorwaardelijke liefde is.

Voor ons was Mirthe het grootste voorbeeld van klein geluk. Door haar beseffen we elke dag weer dat geluk ‘m in de alledaagse dingen zit: de zon, de regen, die arm om je schouder. Mirthe leerde ons dat we vaker moeten genieten van de dingen die we wél hebben, in plaats van denken aan wat we nog meer willen.

Voor die mooie momenten samen en de lessen die we van haar leerden, zijn we eeuwig dankbaar. Dankbaarheid betekent niet dat er geen verdriet is, er zijn ook moeilijke dagen. Maar huilen om de herinneringen is ook mooi, als je het ons vraagt.”

Zo ga je om met rouwanalfabeten: mensen die rouwen niet lijken te snappen