Julia Osendarp Welzijn 9 nov 2024, 07:16

Leestijd: 6 minuten

Migraine? Dat is geen hoofdpijn, benadrukt deze neuroloog: ‘Migraine is een hersenziekte’

“Dik twee miljoen mensen kampen met migraine”, benadrukt neuroloog Hans Carpay (62). Hij schreef het boek Migraine is Geen Hoofdpijn om duidelijkheid te scheppen over deze ziekte. Want migraine is een ziekte, en geen aanstellerij.

Carpay werkt al jarenlang in het ziekenhuis als neuroloog, maar verdiept zich de afgelopen dertig jaar veelal in migraine. Inmiddels mag hij zichzelf migraine-expert noemen en helpt hij zijn patiënten in zijn The Migraine Clinic. Maar waarom vindt deze arts migraine zo’n fascinerend medisch thema? “Voor mij als neuroloog is migraine een boeiende ziekte omdat het gaat over het functioneren van de hersenen. Maar daarnaast treft migraine ook veelal een groep jonge patiënten tussen de twintig en vijftig jaar oud. Ik vind het mooi om die jongere generatie te helpen.”

Wat is migraine?

‘Migraine is geen hoofdpijn‘, klinkt duidelijk in de titel van Carpay’s boek. Wat is het dan wel? “Migraine is een hersenziekte, waar hoofdpijn een symptoom van is. Net als dat koorts een symptoom is van een longontsteking. Helaas wordt migraine niet altijd erkend als ziekte en niet daadwerkelijk bij naam genoemd. Maar het is toch echt een erfelijke ziekte in de hersenen.”

En de klachten die daarbij komen kijken, lopen nogal uiteen, legt de neuroloog uit. “Maar veelal gaat het gepaard met hoofdpijn, misselijkheid en last van licht of geluid. Daarnaast hebben patiënten vaak klachten die het functioneren van de hersenen belemmeren, zoals geheugen- of concentratieproblemen, uitvalverschijnselen, taalfouten en problemen met spraak.

Wanneer iets wel of niet migraine is, kun je volgens de neuroloog herkennen aan het feit dat deze ziekte het functioneren platlegt. “Dat de klachten zo ernstig zijn dat je je leven niet kunt leiden zoals je zou willen. Bijvoorbeeld omdat je thuis zit of volledig uitgeteld op het werk bent en deze klachten blijven terugkeren. Dan kun je er wel vanuit gaan dat je migraine hebt.”

Erfelijkheid en omgevingsfactoren

Carpay benadrukt dat migraine veelal erfelijk is. “Je hebt dan een bepaalde aanleg in het brein die migraineaanvallen veroorzaakt. De vraag is: ‘Waarom krijgt de een het wel en de ander niet?’ Dat weten we niet zo goed. Het gaat vaak om een mix van genetische aanleg. Maar ook bepaalde omgevingsfactoren spelen mee. We weten bijvoorbeeld over de cyclus van de vrouw dat hormoonschommelingen invloed kunnen hebben.”

De neuroloog legt uit dat er bij migraine een ‘software gaat draaien’ in het brein. „Een migraineprogramma dat allerlei hersenklachten veroorzaakt. Dan kun je bijvoorbeeld een bepaalde aura zien, slecht nadenken of concentratieproblemen ervaren. In het brein gaat er iets mis en daardoor wordt het pijnzenuwstelsel geactiveerd. Dat zit buiten het brein en is verbonden met bloedvaten en zenuwen. Daardoor krijg je een ontstekingsreactie in die bloedvaten en zenuwen en ontstaat die knallende koppijn.”

Vrouwen

Dik twee miljoen mensen kampen met migraineklachten, maar volgens Carpay is niet iedereen migrainepatiënt. “Een paar honderdduizend patiënten zijn disfunctioneel.”

Over migraine is bekend dat je ook in bepaalde levensfases wél last kunt ervaren en in andere levensfases de migraine weer verdwijnt. “Dat heeft vaak te maken met bepaalde omgevingsfactoren”, legt de neuroloog uit. “Bijvoorbeeld meisjes die gaan menstrueren, zij kunnen migraine krijgen door de hormonale schommeling. Maar dat kan ook gebeuren tijdens de overgang en ook in de perimenopauze zien we veel toename van migraine. Als vrouwen dan ouder worden en hormonen afnemen, nemen ook die migraineklachten af. Migraine komt bij alle leeftijden voor, maar de grootste groep bestaat wel uit vrouwen.”

Patiënt geloven

Eén van de belangrijkste bevindingen die de neuroloog de afgelopen jaren deed, is dat patiënten zich veelal niet gehoord voelen. “Ik leerde dat je de patiënt moet geloven. Zij stuiten op onbegrip, ongeloof en vooroordelen en hebben dan het gevoel dat ze zich moeten verdedigen. Het is een bont palet aan klachten en ellende en soms gooit een arts de klachten op stress of psychische klachten, maar je moet als dokter luisteren naar wat de patiënt vertelt.”

Carpay zag menig patiënt met migraine voorbijkomen. Patiënten die hun baan moesten opzeggen of kinderen die niet meer naar school gingen. “Ik kan me nog een oudere man herinneren die alle medicijnen had geprobeerd. Ik kon hem nog maar één specifiek middel voorschrijven, maar dat medicijn was nog niet geschikt voor mensen boven de zeventig jaar. Die man vertelde mij toen: ‘Doe het maar. Ik riskeer liever dat ik overlijd door een medicijn, dan dat ik zo doorleef’. Daarmee zie je hoeveel impact het op een leven heeft.”

Misvattingen

Volgens de neuroloog weten veel mensen met migraine niet precies wat voor mogelijkheden er zijn en incasseren ze de klachten. “Het is ook niet makkelijk om hulp te vinden. Je moet namelijk duidelijk zijn tegen je huisarts dat het om migraine gaat, en niet gewone hoofdpijn. Werken de eerste stappen bij de huisarts niet? Dan kun je om een verwijzing vragen.”

Carpay legt ook uit dat er een hoop misvattingen zijn over migraine. Zoals? “Dat het wordt veroorzaakt door verkeerd eten of drinken, zoals rode wijn, aardbeien of Franse kaas. Maar ook dat het wordt gelinkt aan stress, psychische problemen of depressie klopt niet. En de ergste misvatting is toch wel dat het allemaal wel meevalt en je er met een paracetamol wel vanaf bent.”

Behandeling

De neuroloog vertelt dat er tegenwoordig goede medicijnen zijn om migraineklachten aan te pakken. “Er zijn eigenlijk twee soorten van behandeling. Je neemt medicijnen in bij een migraineaanval of je neemt preventieve medicatie. Er zijn inmiddels medicijnen die specifiek richten op de migraine.”

“Sommige artsen moedigen ook aan om je leefstijl aan te passen. Het lastige is alleen dat migrainepatiënten vaak alles al hebben geprobeerd, ook veranderingen in hun leefstijl. En als jouw leven als 25-jarige stilligt door hevige migraine, dan ben ik bang dat je dat niet alleen met leefstijl kunt veranderen.”

Carpay ziet gelukkig een hoop patiënten opknappen. “We kunnen veel doen voor migrainepatiënten en zij staan vaak nog midden in het leven. Ik vind het mooi om te zien als mensen hun werk weer oppakken, er weer op uit gaan en kunnen genieten van het leven. Er zijn genoeg neurologen die zich ontfermen over Parkinson of beroertes. Dit gebied is waar mijn passie ligt.”

Begrijpen wat migraine is

Mocht je worstelen met migraineklachten, wat kun je dan het beste doen? “Het is belangrijk dat je je goed informeert. Zodra jij bij de huisarts zegt dat je ‘hoofdpijn hebt’, luistert de dokter met een ander oor. Je moet het woord migraine gebruiken, want daar heeft de huisarts een standaard voor. Dan benadruk je dat je volgens deze migraine-standaard behandeld wilt worden. Daar hoeft geen discussie over te volgen. Als je vaag blijft en alles onder het kopje vermoeidheid en hoofdpijn plaatst, dan denkt de dokter dat je een burn-out hebt. Dat is geen onwil van de huisarts.”

“Daarom vond ik het belangrijk om dit boek te schrijven, zodat mensen begrijpen wat migraine is en de zorg krijgen die ze nodig hebben. Bij een gebroken been gaat dat vanzelf, bij migraine moet je daarover net iets duidelijker zijn.”

Last van hoofdpijn of migraine tijdens je menstruatie? Dit doe je eraan