Marianne zit sinds vijf jaar in een rolstoel: ‘De maatschappij is er niet op ingericht’
Door een aangeboren afwijking is lopen voor Marianne Nijnuis (bijna) niet meer te doen. Sinds ze vijf jaar geleden voor de tweede keer in elkaar stortte, zit ze dan ook in een rolstoel. Hoewel ze er ook de voordelen van inziet, merkt ze vooral: de Nederlandse maatschappij is niet bepaald ingericht op rolstoelgebruikers.
Van onbegrepen blikken tot drempels voor de deuren van supermarkten: rolstoelgebruikers komen heel wat obstakels op de weg tegen. Als spreker, blogger op ‘De Rollende Redenaar‘ en trainer vergroot Nijnuis het bewustzijn rondom beperkingen en wil ze de maatschappij inclusiever maken.
Marianne zit in een rolstoel, maar laat zich daar niet door beperken
“Nadat ik al eerder korte periodes in een rolstoel doorbracht, was het moment vijf jaar geleden officieel daar: ik moest er nu echt aan geloven. Kort daarvoor kreeg ik de diagnose Ehlers-danlos syndroom, een zeldzame groep erfelijke bindweefselafwijkingen. Hierdoor was ik al eerder ingestort en kan ik minder hooi op mijn vork nemen dan gezonde mensen.
In het begin liep ik tegen meerdere problemen aan. Ik besefte al snel dat ik niet meer voor een baas kon werken omdat ik door minder energie mijn beloftes niet altijd kan nakomen, maar kwam er ook achter hoe er opeens over je wordt gepraat als je in een rolstoel zit. Terwijl ik jarenlang belangrijke functies bekleedde en hoog ben opgeleid, werd er opeens óver mij gepraat in plaats van mét mij.
Ik kwam terecht in heel wat gesprekken met de gemeente en rolstoelleveranciers. ‘Misschien heeft mevrouw dit of dat nodig’, werd er gezegd. Ik dacht alleen maar: ‘Misschien moet je dat even aan mevrouw zelf vragen’.
Uiteindelijk kreeg ik een rolstoel die niet bij mij wensen en behoeften paste. Lang zat ik in een oncomfortabele stoel. Het kostte veel tijd en moeite om alle partijen ervan te overtuigen dat er meer geld nodig was voor een ander exemplaar: voor mij een teken dat er niet goed geluisterd werd.
Een leuker leven dankzij betere hulpmiddelen
Toen ik overging op een andere rolstoel, werd het leven meteen een stuk leuker. Ik kon er hele dagen in zitten en ging er daardoor weer op uit; het ‘normale’ leven hervatte zich. In die tijd begon ik ook mijn bedrijf, ‘De Rollende Redenaar’. Door te spreken, schrijven en te trainen maak ik mensen bewust van de samenleving die inclusiever mag.
Hoewel voor mij het normale leven doorging, loop je als rolstoelgebruiker tegen letterlijke hobbels in de maatschappij op. Een restaurant waar je niet naar de wc kunt, een supermarkt waar een grote drempel voor de deur ligt of het openbaar vervoer dat niet toegankelijk is. Zelfs nieuwe overheidsgebouwen worden nog vaak gebouwd zonder toegang voor rolstoelgebruikers.
Aan de andere kant zijn er ook obstakels in de houding van mensen te bespeuren. Velen staan er gewoon niet bij stil: ze parkeren hun fiets op de stoep en beseffen niet dat rolstoelgebruikers, maar ook ouders met een kinderwagen of slechtzienden met een blindengeleidestok, er dan niet meer langs kunnen.
Die houding kom ik soms ook tegen in gesprekken van voorbijgangers. Een oudere man die tegen me zegt dat het ‘zo knap is dat ik alleen de boodschappen doe’ (alsof iemand in een rolstoel opeens niets meer kan) of een groepje dames dat zegt ‘schiet mij maar dood als ik ooit in zo’n ding beland’ (alsof mijn leven nu niets meer waard is). Dit soort opmerkingen zijn triest, maar ik kan er ook om lachen. Het laat zien dat de inclusie nog een lange weg te gaan heeft.
Marianne: de voordelen van een rolstoel
Dat ik kan lachen om zulke opmerkingen, heeft ook te maken met de voordelen die ik ervaar van mijn rolstoel. Allereerst zorgt het ervoor dat ik weer een normaal leven kan leiden: ik heb nu meer energie dan toen ik zonder rolstoel te veel hooi op m’n vork nam. En het zit ‘m in de kleine dingen, zoals minder lange wachtrijen in pretparken en altijd een parkeerplaats kunnen vinden.
Bovendien heb ik mijn huidige werk eraan te danken. Zonder rolstoel werkte ik nu waarschijnlijk nog voor een baas en was ik nooit voor mezelf begonnen. Een groot voordeel bij een nadeel.
Meer over Marianne haar rolstoel-verhaal weten? Lees haar blogs op www.derollenderedenaar.nl.