Leonie Collombon Welzijn 16 mei 2024, 09:43

Leestijd: 4 minuten

Lotte en Natalie hebben endometriose: ‘Vrouwen moeten weten dat ze zich niet aanstellen’

Een op de tien Nederlandse vrouwen heeft endometriose. Althans, dat is de schatting. Doordat er nog veel onduidelijkheid over de ziekte bestaat en vrouwen lang niet altijd de juiste diagnose krijgen, weet niemand precies hoeveel vrouwen er last van hebben. Lotte Petersen en Natalie Sylvette Bakker kregen de diagnose enkele jaren geleden wel en doen hun verhaal op BEDROCK.

Endometriose is niet alleen een gynaecologische ziekte

‘Endometriose is een aandoening waarbij slijmvliesweefsel in de baarmoeder buiten de baarmoeder voorkomt, wat pijn en onvruchtbaarheid kan veroorzaken,’ aldus de website van de Endometriose Stichting. Hoewel een zeer pijnlijke menstruatie het bekendste symptoom van de chronische ziekte is, is dat niet alles. Endometriose is zoals ervaringsdeskundige Natalie Sylvette het noemt een full body disease, waarbij ook andere organen kunnen worden aangetast. Ook bij haar begon de ziekte met hevige menstruaties als jong meisje, maar ze kreeg ook ernstige klachten waarbij artsen niet zo snel een link met endometriose legden. 

Zo crepeerde ze jarenlang elke maand van de pijn rond haar menstruatie, had ze een opgezwollen buik en de inmiddels bekende endometriose-vermoeidheid en was naar de wc gaan vaak heel lastig. Al die tijd was niet bekend dat ze endometriose had: dat ontdekten de artsen pas toen Natalie Sylvette op de operatietafel lag om goedaardige tumoren in de buik te laten verwijderen. Na de operatie vertelde de specialist haar dat ze ook endometriose hadden gevonden en erkende hij hoeveel pijn ze moest hebben gehad.

De klachten kwamen daarna echter snel terug en zo ging Natalie weer de ziekenhuismolen van scans, bloedafname en MRI’s in. Toen een volgende operatie niet door kon gaan vanwege Covid-19, ging ze zelf op zoek naar oplossingen. De endometriosepijn is bij haar inmiddels weg, maar de weg daarnaartoe was eenzaam en vol tegenslagen.

Ook Lotte Petersen was de pijn van jongs af aan gewend: haar menstruaties waren vanaf het begin zeer pijnlijk, maar er viel mee te leven. Tot de klachten op haar zevenentwintigste plotseling versterkten. Tijdens een normale dag op haar werk zakte ze in elkaar. Hoewel ze deze situatie niet direct linkte aan haar pijnlijke menstruaties, bleek al snel dat het om een vorm van endometriose ging.

Duidelijke grenzen stellen

Lotte had wat dat betreft iets meer geluk: haar diagnose kwam vrij snel. Maar echt gebruikelijk is dat niet, bevestigen beide vrouwen. Veel endometriose-patiënten worden niet serieus genomen en komen keer op keer terug met dezelfde klachten. Dat komt enerzijds doordat er nog weinig bekendheid over endometriose heerst, anderzijds doordat menstruatieklachten vaak gebagatelliseerd worden. 

Het zorgt er volgens Lotte voor dat vrouwen ook hun eigen pijn kleiner maken dan deze daadwerkelijk is. Zelf ervaarde ze dit na haar diagnose in het stellen van grenzen: “Ik heb echt moeten leren om mijn eigen klachten serieus te nemen en grenzen aangeven vond ik altijd heel moeilijk. Inmiddels ken ik mijn eigen lichaam beter en weet ik wanneer het rust nodig heeft.”

Voor Natalie Sylvette zijn die grenzen net zo belangrijk. “De pijn beïnvloedt op een gegeven moment je leven, ook als je positief bent ingesteld. Door de pijn maand na maand, jaar na jaar te voelen, moest ik mij in die tijd beperken tot werken en ontspannen. Leuke dingen doen was er bijna niet meer bij. Niet omdat ik dat niet wilde, maar omdat de pijn en de intense vermoeidheid bepaalden wat wel en niet kon.”  

Meer bekendheid werven

Lotte heeft inmiddels medicijnen en manieren gevonden om beter met de pijn om te gaan, maar verdwijnen zal die nooit helemaal. Zo moet ze haar omgeving nog vaak uitleggen dat het een chronische ziekte is: “Mensen snappen soms niet dat de klachten altijd aanwezig kunnen zijn, niet alleen rondom de menstruatie.”

90 procent van de patiënten voelt zich onbegrepen door zowel artsen als dierbaren, blijkt uit verschillende onderzoeken. Endometriose en de hevige pijn die erbij komt kijken worden nog niet echt gezien, omdat de pijn van buitenaf niet zichtbaar is. En dat terwijl de pijn volgens Natalie Sylvette net zo erg kan zijn als de weeën bij een bevalling. Daarbij duurt het vaak lang tot de diagnose komt. Omdat beide vrouwen dit herkennen, doen ze er alles aan om de ziekte zichtbaar en bespreekbaar te maken.

Natalie Sylvette begeleidt vrouwen met endometriose vanuit haar bedrijf Zev bij hun mentale proces, maar vooral bij het zelf verminderen van de pijn. Ze biedt vrouwen vrouwen uitzicht op een leven zoals het voor de endometriose was, zodat ze weer zelf kunnen kiezen wat ze graag doen op werk- en privégebied. Lotte schreef het boek ‘Endo enzo’ over haar endometriose-verhaal.

Ze willen andere vrouwen op die manier laten weten dat ze gehoord worden. “Ernstige menstruatiepijn hoort er niet bij en je stelt je niet aan: het is tijd dat vrouwen met deze klachten serieus worden genomen, ook omdat de ziekte het hele lichaam kan aantasten en tot onvruchtbaarheid kan leiden,” aldus Lotte en Natalie Sylvette.

Lotte (34): ‘Ondanks deze chronische ziekte doe ik aan triathlons’