Bedrock's expert Persoonlijke verhalen 1 apr 2024, 13:42

Leestijd: 4 minuten

Joelle (34): ‘Ik ervaar veel druk door mijn autistische broer’

Het gezin waarin je opgroeit, vormt je voor de rest van jouw leven. Joelle is helemaal niet ontevreden over haar jeugd en ze is een in veilige omgeving opgegroeid. Alleen heeft ze een autistische broer en hoe ouder ze wordt, hoe meer druk ze ervaart om er voor hem te zijn. Haar ouders drukken haar op het hart om er voor hem te zijn als ze dat zelf niet meer kunnen. Het beïnvloedt haar leven nu zo erg dat ze er stress van ervaart deelt ze met BEDROCK.

“Ik heb een goede band met mijn ouders en met mijn broer. Er was altijd genoeg liefde in ons gezin en ik ben in een veilige omgeving opgegroeid. Dat ik een autistische broer heb, daar kwamen we later pas achter, we waren toen al bijna klaar met de middelbare school.

Autistische broer

Mijn autistische broer merkte dat hij moeite had met functioneren onder een bepaalde druk en in groepen. Hij kwam steeds vaker niet opdagen op school en er was totaal geen motivatie meer om het laatste jaar van de havo af te ronden. Mijn ouders zaten met de handen in het haar en na diverse gesprekken met school en psychologen werd de diagnose Asperger vastgesteld. Het was dan ook niet een gebrek aan intelligentie, maar het gebrek aan inlevingsvermogen en het gevoel buiten de groep te vallen, waar mijn broer juist in deze tijd veel problemen mee kreeg.

Voor veel pubers is het belangrijk om ‘erbij’ te horen en deel uit te maken van een groep. Voor mijn broer kostte dit extreem veel moeite. Dit werd een rode draad in zijn leven want ook functioneren op de werkvloer met regels en collega’s bleek een hele opgave. Hij heeft het verschillende keren geprobeerd, maar steeds weer werd het te heftig om mee te draaien binnen een bedrijf.

Op een gegeven moment bestond zijn dag alleen nog maar uit gamen. Hij had veel angstaanvallen en durfde niet meer naar buiten. Na veel begeleiding van professionele hulp heeft hij uiteindelijk een uitkering en woonplek toegewezen gekregen. Functioneren in de maatschappij is voor mijn autistische broer simpelweg niet mogelijk. Niet zoals andere mensen dat doen.

Veel druk en verantwoordelijkheid

Vanaf het moment dat mijn broer op latere leeftijd de diagnose autisme heeft gekregen, vielen er veel dingen op z’n plek. Waarom hij bijvoorbeeld vroeger veel woedeaanvallen had en helemaal op kon gaan in gamen. Ook vriendschappen sneuvelde vaak en hij had veel moeite met verandering. Inmiddels woont hij zelfstandig, maar heeft veel hulp nodig. Zonder deze hulp heeft hij geen vaste routine, moeite met het aangaan van sociale contacten en het regelen van zijn administratie. Nu mijn ouders nog goed te been zijn, regelen zij dat allemaal voor hem. Mijn moeder kookt zelfs dagelijks en doet de was. Anders zou hij iedere dag pizza eten. Mijn vader regelt al het papierwerk. Omdat mijn ouders ouder worden, weten ze heel goed dat dit op een gegeven moment niet meer kan. Ze hebben aan mij gevraagd om deze taken op me te nemen en dat vind ik heftig.

Natuurlijk wil ik er voor hem zijn en voor hem zorgen, maar dit betekent ook dat ik mijn leven aan hem moet aanpassen. Het liefst zou ik emigreren, dat kan al niet. En ik woon niet om de hoek, dat zal ook moeten veranderen. Dat zorgt voor stress en het zorgt er zelfs voor dat ik geen kinderwens meer heb. Ik voel namelijk al veel verantwoordelijkheid en druk om voor iemand te zorgen. Ik houd van mijn autistische broer, maar weet niet hoe de toekomst eruit ziet.

Hij zal nooit een relatie krijgen

Hoewel mijn bijzondere broer binnen ons gezin goed functioneert en mijn ouders veel geduld voor hem opbrengen, lukt dat andere mensen niet. Hij heeft wel eens een relatie gehad, maar dat bleek geen succes. Mijn broer struggelt met zijn emoties en inlevingsvermogen en een relatie is niet mogelijk. Dat weet hij zelf ook.

Alleen weet hij ook dat hij zelfstandig wil wonen, dus niet in een woongroep of zorginstelling. In principe gaat dit, met de juiste hulp, ook al jarenlang goed. Alleen komt er een moment dat mijn ouders niet meer in de buurt zijn om bij te springen. En dat wordt dan van mij verwacht. “Joelle heeft alles zo goed voor elkaar, die kan het wel aan.” Alleen kán ik het niet aan… het is een hele zware last waar ik me mezelf al jarenlang op voorbereid, maar I am not ready. Ik wil vrij zijn, reizen en mijn eigen koers varen. Als ik nu een maand naar het buitenland ga, zeggen mijn ouders: “dat kan straks niet meer” en dat vind ik heel erg.”

Wat zijn eigenlijk de verschillen tussen autisme en hoogsensitiviteit?