Maartje Vis Psyche 24 mei 2024, 08:29

Leestijd: 4 minuten

Wat ALS: ‘Een scootmobiel terwijl je niet oud bent, dat is wennen’

Wat als je te horen krijgt dat je vader nog maar drie jaar te leven heeft? Maartje Vis (22) kreeg deze boodschap anderhalf jaar geleden: haar vader bleek ALS te hebben. Nu schrijft ze over de ervaringen die zij heeft met haar vader die achteruitgaat.

In de columnreeks ‘Wat ALS’ deelt Maartje Vis (22) elke keer een andere ervaring die zij heeft met de ziekte van haar vader. In de vorige column deelde Maartje dat vrienden een feestje voor haar vader georganiseerd hadden en hoe dat was. Dit keer vertelt ze over enkele hulpmiddelen die kwamen voor haar vader.

Mijn vader heeft ALS: ‘Een scootmobiel nemen was een grote stap. Nu geniet hij er veel van’

“Sinds deze week heeft mijn vader een nieuwe rolstoel. Deze rolstoel is moderner dan de vorige en heeft meerdere instelmogelijkheden. Hij kan er makkelijker uit opstaan en hij kan er zelfs in liggen omdat je het gedeelte waar hij tegen leunt helemaal naar beneden kan doen. Ik hoorde van mijn moeder dat dit de rolstoel is waar hij het de komende jaren mee gaat doen. Best gek om dat te beseffen, als ik terugblik op alle hulpmiddelen die hij gehad heeft in de afgelopen anderhalf jaar na zijn diagnose.

Luchtig erin staan

Het begon met een stel krukken om zich door het huis te kunnen bewegen. Al snel kreeg hij banden als extra ondersteuning voor zijn voeten. Van iemand mochten we ook een rolstoel lenen, daarmee kon hij makkelijker de deur uit gaan. “Deze rolstoel is eigenlijk niet van mij, maar van jullie”, zei papa toen ik hem voor het eerst in die rolstoel zag. “Ik zit er gewoon in, maar jullie gebruiken hem om mij vooruit te duwen,” zei hij heel luchtig. Daar moest ik wel om lachen, ondanks ik het zwaar vond om die rolstoel voor de alle eerste keer te zien.

Ik weet nog goed dat ik gewoon vrolijk de woonkamer binnenliep om op de bank te gaan zitten. Ineens stond dat ding daar in de hoek. Mijn lichaam werd overvallen door een gevoel van spanning. Ik schrok. Snel liep ik de woonkamer weer uit. “Kon mijn moeder mij niet even waarschuwen dat ik dat moest zien daar”, dacht ik nog. De keren daarop dat ik de woonkamer binnenstapte, probeerde ik met mijn ogen het te ontwijken.

Op rolletjes

Op een gegeven moment kwam de trippelstoel, een stoel op wieltjes waarop je kunt zitten en door het huis kan rollen. De stoel kun je ook verstellen, maar mijn vader vond dat hij niet hoog genoeg kon. “Ik heb eigenlijk een trippelstoel nodig die zes meter de lucht in kan, want dan kan ik tenminste nog de boom snoeien”, had hij gezegd. Weer moest ik lachen. Ondanks de hulpmiddelen die kwamen, bleef hij er luchtig instaan. Aldus, zo leek het.

Hij kreeg ook een rollator van iemand te leen, maar die heeft hij praktisch niet gebruikt. Naast het feit dat het te laag voor hem was (mijn vader is een lange man), staat zo’n ding ook niet vlot. Dat is meer iets voor oude mensen, daar wilde mijn vader dus niet aan beginnen. Het was dus best wel een hele stap voor hem om voor de eerste keer toch de scootmobiel in te stappen.

‘Wat zullen andere mensen denken?’

De supermarkt zit bij ons om de hoek. Binnen twee minuten lopen ben je daar, met de scootmobiel ben je er misschien wel binnen één minuut. Ondanks dat het natuurlijk ook nog wel tijd en energie kost om vanuit je trippelstoel je scootmobiel in te klimmen, lukt het hem nog wel.

We wonen in een klein dorpje. Als je met de scootmobiel naar de supermarkt gaat, kom je waarschijnlijk wel bekenden tegen en dat wist mijn vader ook. “Wat zullen die denken als ze mij ineens in een scootmobiel zien zitten?”, ging er door zijn hoofd. Dat begrijp ik, want mijn vader kwam altijd over als een heel sportieve man. Hij was lang en fit. No way dat hij op zijn negenenvijftigste al gebruik zou moeten maken van een scootmobiel. Dat kan voor wat verbaasde reacties zorgen.

Wandelingen met de scootmobiel

Dat was dus nog wel even een dingetje om voor de eerste keer naar de supermarkt te gaan, maar daar heeft hij nu gelukkig geen problemen meer mee. Als iemand vraagt waarom hij in een scootmobiel zit, is hij daar gewoon eerlijk over. Nu zie ik hem ook nog regelmatig genieten van wandelen met mijn moeder. Je leest dat inderdaad goed, mijn ouders zeggen nog steeds dat ze samen wandelen. Mijn vader gebruikt daar nu alleen een scootmobiel bij, zo houden ze samen zeker weten lekker het tempo erin. Ook gebruikt hij de scootmobiel voor langere ritten en gebruikt hij hem om naar het revalidatiecentrum om te “zwemmen”. Daar geniet hij van. Ik glimlach.”

Hulpmiddelen noodzakelijk voor ouderen om veilig thuis te blijven wonen