Maartje Vis Psyche 31 mei 2024, 08:07

Leestijd: 6 minuten

Hans (60) heeft ALS: ‘Ik kreeg veel ontroerende steun. Dat was zwaar’

Hans (60) heeft naar schatting nog enkele jaren te leven. Hij kreeg ALS, een ziekte waarbij één voor één je spieren uitvallen. In dit persoonlijke verhaal deelt hij zijn bijzondere kijk op het leven en wat alle steun met hem deed.

Hans is ongeveer 30 jaar samen met zijn vrouw en heeft twee kinderen. Zijn dochter, Maartje, ging in gesprek met hem voor dit persoonlijke verhaal en schreef hier ook een column over. Anderhalf jaar geleden kreeg hij te horen dat hij ALS had. Iedereen kan deze ziekte krijgen, de oorzaak ervan is onbekend. Gemiddeld leven mensen nog drie a vijf jaar na de diagnose.

Hans heeft ALS: ‘Ik heb hele mooie dingen gehoord die je normaal gesproken pas na je dood hoort’

“Het was een hele grote verrassing toen ik hoorde dat ik ALS had, want tot de laatste seconde was ik er zeker van dat ik iets onschuldigers had.

Het besef

De klap kreeg ik eigenlijk een maand voordat ik zeker wist dat ik het had. Tijdens een ziekenhuisbezoek hadden zeiden ze dat mijn klachten mogelijk bij de ziekte ALS passen.

Op de fiets reed ik naar huis. Ineens besefte ik me dat ik er over drie jaar misschien niet meer zou zijn. Ik moest veel gaan missen in mijn leven. Dat was een onwerkelijke klap. Toch ben ik daarna eigenlijk weer direct overgestapt naar mijn motto dat je je pas zorgen moet maken als het nodig is.

Nu is dat zeker nodig. Ik weet niet precies hoe snel het gaat, maar ik weet wel dat ik ga aftakelen. Ik zit nu in een rolstoel, maar ik heb nog wel genoeg kracht om zelfstandig naar het toilet te gaan of op de bank te gaan liggen.

Ineens besefte ik me dat ik er over drie jaar misschien niet meer zou zijn. Ik moest veel gaan missen in mijn leven.

Ik word ontzettend goed geholpen door mijn vrouw en het revalidatiecentrum van Basalt. Ze geven het allebei voorzichtig aan als ze merken dat ik ergens ondersteuning bij nodig ga hebben. Zo voorkomen ze onnodig leed bij mij.

Door ALS weet Hans wanneer zijn leven gaat eindigen

Het verloop van de ziekte is dat je langzaam achteruitgaat en niet één keer heel snel verslechtert. Wanneer ik niet meer wil leven, is al wel een onderwerp geweest bij de huisarts en het revalidatiecentrum. Ik denk daar nu nog niet te veel over na omdat het nog wel gaat. Ik weet dat ik door de aftakeling in een situatie ga komen die ik niemand toe zou wensen.

Ik kan straks wel aangeven wanneer het niet meer hoeft van mij. Dat zie ik als een unieke kans

Ik kan straks wel aangeven wanneer het niet meer hoeft van mij. Dat zie ik als een unieke kans. Ik heb dat altijd al zo gewild, vooraf weten wanneer ik doodga. Dan kan ik daar rekening mee houden, nog leuke dingen doen en verder leed voorkomen.

Goede hoop en grapjes

Er is nog geen geneesmiddel voor de ziekte, maar ik doe wel mee aan meerdere studies. Daar help ik ook andere ALS patiënten mee. Ik heb goede hoop dat het medicijn wat ik ga testen mij ook gaat helpen. We gaan zien of dat terecht is, maar voor nu is het prettig om hoop te hebben.

Ik maak grapjes over dat het weer goed komt. Dan roep ik dat over acht weken de rolstoel weer weg mag en ik volgend jaar de marathon ga lopen.  Zo houd ik de positieve vibes er nog een beetje in.

Ik maak grapjes erover dat het weer goed komt. Zo houd ik de positieve vibes er nog een beetje in

Ik word er altijd mee geconfronteerd dat ik ziek ben. Soms doe ik een kwartier over iets wat een gezond mens in twee minuten doet. Over iedere actie die ik onderneem, moet ik nadenken. Als ik net op de bank ben ga liggen, heb ik geen energie meer om mijn toetjesbakje vast te houden.

Veel steun door ALS: ‘mooi en ontroerend’

Ik had niet verwacht dat ik zo veel steun zou krijgen. Dat was nog het zwaarste van allemaal, omdat het zo mooi en ontroerend was. Op dat moment was dat nog erger dan het leed. Ik heb hele mooie dingen gehoord die je normaal gesproken pas na je dood pas hoort. Dat is weinig mensen gegund.

Ik heb hele mooie dingen gehoord die je normaal gesproken pas na je dood pas hoort. Dat is weinig mensen gegund

Mensen waar je wel eens mee samen hebt gewerkt, vertelden mij hoe dierbaar ik voor hen was. Ik word bedankt voor dingen die voor mij vanzelfsprekend waren en anderen vonden dat heel bijzonder. Mensen vertellen dingen die ze normaal gesproken niet zouden vertellen aan je.

Dat zorgde voor een besef. Dat is de meest bijzondere gewaarwording, dat je je echt geliefd voelt. Je krijgt een tsunami aan steun over je heen. Het was heel mooi, maar emotioneel ook heel zwaar.

Liefhebben 

Ik ben verrast door een feest waar familie, vrienden,  collega’s en kennissen bij waren. Dat was heel bijzonder om mee te maken. Aan het einde kreeg ik een boek met een verzameling van mooie momenten. Daar geniet ik echt van. Het is fijn om te voelen dat mensen mij liefhebben.

Of er dingen zijn die ik nog écht wil doen in mijn leven? Ik wil gewoon genieten van het lekkere weer

Of er dingen zijn die ik nog echt wil doen in mijn leven? Ik wil gewoon genieten van het lekkere weer en mooie momenten beleven. Ik hoef niet de Kilimanjaro te beklimmen, ik ben blij met wat ik heb gedaan. Er komen steeds meer mensen bij die met mij willen afspreken. Mijn wens is dan ook om ieder te zien én dat natuurlijk het allerliefste in de zon.

Genieten

Ik ben blij dat ik een relatie kreeg, een gezin en kinderen en dat ik heel veel leuke momenten heb gehad met leuke mensen. Nu denk ik niet verder vooruit dan drie of vier maanden, want de wereld kan er dan weer volledig anders uitzien.

Naast dat ik een vrouw en kinderen wilde, maakte ik vroeger ook geen toekomstplannen. Alleen dat ik lekker wilde genieten op mijn oude dag, maar dat zit er nu waarschijnlijk niet meer in. Dat is lastig. Ter bescherming van mijzelf, denk ik daar niet meer over na. Voor nu wil ik genieten van de zon.”

In de columnreeks ‘Wat ALS’ deelt Maartje (22) elke keer een andere ervaring die zij heeft met de ziekte van haar vader.

Wat ALS: ‘Een scootmobiel terwijl je niet oud bent, dat is wennen’